关注校园癫痫患者:消除歧视,从告别病耻感开始-西部

2017-09-27 02:48

  不是单纯疾病问题

  帅气的苏宇即将高中毕业,准备和同学一起出去旅行,妈妈担心他在旅途中癫痫发作,因此不让他参加;苏宇想和小伙伴一起参加体育活动,如打羽毛球、跳绳等,爸妈担心在运动时发作,也不让他去……百无聊赖的苏宇只能宅在家里。

  “其实,这都是因为癫痫儿童的家长对疾病也存在众多认知误区,过度担忧,从而实际上剥夺了孩子应该享有的生活乐趣。”北京大学第一医院儿科主任姜玉武表示,有些家长生怕孩子发作后会被其他人歧视、恐惧,坚决不让孩子接触外人;也有的家长广泛搜集各种可能引起癫痫发作的“禁忌”,孩子的身上仿佛套上了无数的枷锁:电视的图片变化快,不许看;玩手机游戏容易激动,不许玩;吃冰激凌是一种冷的刺激,不许吃,等等。“其实这些都不是癫痫孩子普遍需要限制的活动,这样过度限制的孩子长大后如何面对社会呢?还是那句话,癫痫发作控制良好的患儿应该尽可能像正常孩子一样长大。”

  据最新流行病学资料显示,我国约有900万癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万,已成为儿童期最常见的神经系统疾病之一,严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担,是一项不可忽视的公共卫生和社会问题。

  根据《2015年全国教育事业发展统计公报》,目前我国在校学生人数约3亿人,按照人群中癫痫患病率千分之七来估算,目前校园内的癫痫患者约210万人,这是一个不容忽视的数字。

  李世绰介绍说,针对校园内存在的对癫痫的误解和歧视,为了呼吁社会、学校、学生和家长帮助患有癫痫的学生享受到平等的接受教育的机会。“我们希望将癫痫疾病从传统的医院延伸至校园中,从教育的源头开始,为患癫痫学生创造一个平等的学习环境,营造良好的社会关爱氛围,帮助他们身心健康、快乐地成长。”(记者 李 颖)

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  “由于癫痫病的病因复杂、症状多样、治疗相对困难,存在我国现阶段地区之间癫痫诊断和治疗水平不一致。”姜玉武表示,过去,基层医疗卫生服务机构并不常遇到该病,医务人员接受的专科化训练也不包括癫痫。随着我国全科医学事业的发展,对癫痫的患者教育、复发的预防和癫痫发作的紧急处置成为全科医生面临的新课题。为了提高中国癫痫的整体诊疗水平,使癫痫患者得到更科学、有效、合理的治疗,中国抗癫痫协会开展了形式多样、内容丰富的活动。其中,从2013年开始中国抗癫痫协会青年委员会派出青年专家赴部分偏远和经济欠发达地区开展“抗癫痫、西部行”活动。

  五年来,“西部行”活动已在20个省31个市24个县开展了67场系列活动,帮助当地医生提高诊疗意识,给当地的病人带来了很大的好处,圆满达到了预期的效果。姜玉武表示,力争再通过后续几年坚持不懈的努力,使基层医生对疾病的诊断治疗有一个全面的提升,为分级诊疗打好坚实的基础。

  姜玉武认为,应在教师、父母和医生之间建立相互信任和理解的关系,并经常交流帮助患儿克服学习困难。父母既不应以癫痫发作为借口降低对病儿成长的要求和期望,也不能要求病儿考试成绩过于苛求。“让癫痫患儿正常成长,一方面需要社会、学校的关爱,另一方面,消除家庭的病耻感也要从自身做起。”

  在瑞士日内瓦召开的第68届世界卫生大会上,通过了“关于全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性”的决议。这是世界卫生组织成立70年来首次针对癫痫的决议,国际上对癫痫这一古老疾病的重视程度提升到前所未有的高度。决议中明确提出:“应在中小学确保癫痫方面的公众认识和教育,以便协助减少广泛存在于众多国家和地区中对癫痫患者及其家属的误解和歧视。”

  “学校环境对学生的成长至关重要。儿童及青少年时期是学知识、长身体的重要时期,但同时也是癫痫的高发年龄段。”北京大学团委王逸鸣副书记表示,对知识的渴望和充实的校园学习生活既可以实现人生的理想,更有利于癫痫患病学生身体康复和心理健康。但是,由于癫痫发病不受时间、环境约束,同时发病状态容易让人产生恐惧,因此很容易造成他人对癫痫患者的误解和社会歧视。

  心理压力令患者更痛苦

  我国推行九年义务教育制,法律并未规定癫痫病人不能享受这个权利。但事实上各地从幼儿园、小学到大学都有对癫痫患儿拒收、强令退学或家长主动退学的事件发生。“在患有艾滋病会受到社会同情的今天,社会上仍普遍存在对癫痫疾病的误解以及对癫痫患者的歧视,尤其是针对校园内癫痫患者的歧视。”对此,姜玉武很痛心。

  6月28日是第十一个国际癫痫日。中国抗癫痫协会将今年“国际癫痫关爱日”主题确定为“关注校园内的癫痫患者”。

  癫痫与其他慢性病不同之处在于,患者从古至今都受歧视,患者也容易自卑,对癫痫抱有羞耻感,学习、工作、生活都已成为棘手的问题。中国抗癫痫协会名誉会长李世绰教授指出,癫痫已经不是一个单纯疾病的问题,而是一个社会和公共卫生的问题。

  据北京市神经外科研究所的一项研究显示:57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍。对此,姜玉武强调指出,很多患者及家属对于校内及社会歧视的心理压力往往比疾病带来的痛苦更大,这种歧视不仅会影响患者的规范治疗,还有可能导致学龄期癫痫患者辍学甚至改变他们的一生。

  让患者跟正常人一样生活

  癫痫是一种复杂的慢性神经系统疾病,需要医生、患者、家属的通力合作,而癫痫患者的自我管理尤为重要,要充分了解癫痫疾病。姜玉武强调指出,其实癫痫并非不治之症,只要接受规范、合理的治疗,70%患儿癫痫发作可以得到控制,即完全不发作,可以像其他的孩子一样正常学习、生活。“他们完全可以享受正常人的生活,也可以追求正常人所想要的东西,和正常人唯一不同的是需要更加规律的生活”。

  然而,据统计约六成以上的活动性癫痫患者并没有得到正规的诊断和治疗,“正是由于缺乏系统化与规范的诊断与治疗,才使很多患者贻误了最佳的治疗时机。”姜玉武说。